Spetsiaalsete tervishoiuteenustega lapse tõstmine ei ole lihtne ülesanne. Olenemata sellest, kui raske või kerge teie lapse puue võib tunduda välismaailmale, pole see kahtlemata see, mida sa pidasid meeles, kui avastasite, et teil on laps.
Kui teil on nüüd spin bifida lapse eest hoolitsemine, võite olla ülekoormatud ja segaduses. Oled tõenäoliselt ka täis armastust ja ülekaalukat soovi teha kõike, mida saate teha, et anda oma lapsele parim võimalik elu.
Kuigi elu, mis edasi läheb, ei pruugi olla see, mida ootasite, saate sellega hakkama. Õige toe, teabe ja juhistega elab tõenäoliselt teie ja teie lapse elu paremini, kui oleksite võinud arvata diagnoosi saamisel.
Alustuseks on olemas mõned põhilised meditsiinilised vajadused, mida peaksite olema teadlik ja ette valmistatud. Teades, mida oodata ja kuidas neid lahendada, muudavad asjad pikas perspektiivis lihtsamaks.
Spina Bifida põhitõed
Kui olete sellel lehel tulnud, siis kõige tõenäolisemalt teate vähemalt natuke spina bifida kohta. Lühidalt öeldes on kolme tüüpi spina bifida.
- Spina bifida occulta - See on kergeim spina bifida vorm. Lülisammas on tühi, kuid tagaküljel puudub avaus või kotike.
- Meningookeel - See tekib siis, kui seljaosal on vedelikukott, kuid seljaaju pole kotti. Selle tüübi spina bifida puhul on tüüpiliselt vähe närvikahjustusi.
- Myelomeningocele - see on kõige tõsisem spina bifida vorm. Lülisamba lõhe tasandil on vedeliku kotike. Seljaaju lükatakse ka lapse tagaküljel olevasse vedelikusse ja tõsiseid närvikahjustusi.
Spina Bifida seotud meditsiinilised probleemid
Soole / kusepõie probleemid
Enamik spina bifida lastel on närvides, mis põhjustavad põie ja soolestiku kahjustusi. See närvikahjustus mõjutab teie lapse urineerimist ja soolestiku liikumist. Kuigi teie lapse kateteriseerimise mõte võib esialgu tunduda hirmutav, on kindel, et tuhanded vanemad teevad seda iga päev edukalt. Teie lapse õde või arst näitab teile, kuidas seda protseduuri teostada, ja veenduge, et olete rahul sellega enne kodust saatmist.
Alati on oluline tagada, et teie laps saaks toidust piisavalt kiudaineid, et hoida väljaheite pehmet. Inimtegevuse liikumiseks vajaliku sekkumise hulk sõltub närvikahjustuse tõsidusest. Mõned lapsed saavad omavahel soole liigutusi, teised vajavad suposiite, et nad saaksid minna.
Ortopeedilised probleemid
Spina bifida lastel võib olla erinevaid liigese- ja luu probleeme. Ortopeed on teie lapse meditsiinilise meeskonna oluline osa. Oluline on tagada, et olete tuvastanud mis tahes olulised probleemid, nagu koorik, seljaaju kontraktsioonid ja puusade ümberpaigutamine, et neid oleks võimalik hallata või parandada. Neid tingimusi võib aidata palju sekkumisi.
Teie lapse arst soovitab tõenäoliselt füsioteraapiat, tagamaks, et tema kehas oleks võimalikult palju funktsioone. Kui te pole spina bifida väga tuttav, võite arvata, et kõik, kellel on see, on ratastooliga seotud. Kuid see ei ole nii. Paljud lapsed ja täiskasvanud, kellel on spin bifida, saavad kõndida või mobiliseerida ilma ratastooli.
Mõnikord on ortopeedia vajalik, et aidata lihaseid alajäsemetel stabiliseeruda. Teie lapse tervishoiutöötaja aitab kindlaks teha, kas see on kasulik. Teised lapsed ei saa oma alajäsemeid kasutada ja neil võib olla vaja kasutada ratastooli.
Alla 18 kuu vanused lapsed võivad hakata ratastooli kasutama, kui seda peetakse vajalikuks ja ohutuks.
Nahahooldus
Kui lapsed (või täiskasvanud) on vähendanud kehaosa kasutamist, on neil suur risk naha lagunemisele. Kui keha üks osa on pidevalt survetundlik, on nahal kergesti ärritunud ja tekkivad rõhualtid. Need võivad hakata arenema nii vähe kui kaks tundi.
On tähtis kontrollida teie lapse nahka iga päev rõhu või ärrituse nähtude suhtes. Sa tahad otsida:
- Punased laigud, mis 10-15 minuti pärast ei kao
- Muljutised
- Kriimustused
- Kärped
- Blisterid
- Põleb
Kui te märkate mõnda neist asjadest teie lapse nahale, võtke ühendust oma tervishoiuteenuse osutajaga. Naha ravimiseks võib osutuda vajalikuks spetsiaalsed aplikatsioonid või ravimeetodid.
Kui teie laps on mobiilne, veenduge, et ta ei libista oma jalgu / jalgu ega tekita hõõrdumist mis tahes kehaosas. Need korduvad liigutused, mis põhjustavad hõõrdumist nahale, võivad põhjustada naha lagunemist kiiresti. Need haavad võivad kergesti nakatuda, mistõttu veenduge, et pöördute arsti poole, kui märkate, et teie laps arendab seda tüüpi nahahaigust.
Kui teil on harjumus teha nahahoolitsusi vähemalt iga päev ja õpetada oma lapsele sobivaid ülekandemeetodeid, kui ta saab piisavalt vanaks, et liikuda enda peale, ei ole see nii raske, et vältida naha lagunemist.
Hüdrosefaloos
Umbes 80 protsendil spina bifida sündinud beebi on ka meditsiiniline seisund, mida nimetatakse hüdrotsefaaliks. Mõtlejate sõnul nimetatakse seda tihtipeale "aju vesi", kuigi see pole täiesti täpne kirjeldus. Hüdrosefaloos on aju ümber aset leidnud tserebrospinaalvedelik (CSF). Hüdrosefalosaga lastel on sageli operatsioon, millega paigutatakse seade nimetusega ventriculoperitoneal (VP) šundiks, mis on lihtsalt toru, mis kulgeb aju vatsakestest kõhuõõne kohale. See võimaldab vedeliku äravoolu eemal ajust ja kõhtu, kus see imendub kehasse.
Lateksi ettevaatusabinõud
Paljudel lastel, kellel on spina bifida, on lateksiallergia või nad peavad võtma lateksseid ettevaatusabinõusid, kuna lateksiallergia võib tekkida igal ajal. Lateksallergia tekib kõige sagedamini lateksist koosnevate toodete sagedase kokkupuute tõttu. Kuna kateteriseerimise vajadus (lateksil põhinevate tarvikutega) on mitu korda päevas, on paljudel inimestel, kellel on spina bifida, allergia või lateksist tundlikkus.
Kui teil on spina bifida laps, peate olema teadlik allergilise reaktsiooni tunnustest. Kuna see võib aja jooksul areneda aeglaselt, peate teadma, mida vaadata.
Üldised allergilise reaktsiooni tunnused on järgmised:
- Sügelemine
- Punetus / nahaärritus
- Aevastamine ja / või nohu
- Sügevad, vesised silmad
- Köha
- Hästi hääl
- Hingeldus või hingeldus
Raske allergiline reaktsioon, mida nimetatakse anafülaksiks, võib tekkida ka igal ajal. Anafülaksia tunnused on järgmised:
- Hingamisraskused
- Huule ja keele turse
- Pearinglus
- Segadus
- Vererõhu langus
- Oksendamine
- Kehv kõne
- Teadvuse kaotus
Kui märkate allergilise reaktsiooni märke, võtke koheselt ühendust oma lapse tervishoiuteenuse osutajaga. Kui arvate, et teie lapsel võib tekkida anafülaktiline reaktsioon, helistage 911-le või pöörduge viivitamatu hädaabi poole.
Kirurgia
Müelomeningootselaga lapsed - kõige raskem vorm spina bifida - tavaliselt vajavad kirurgiat. Mõnedel juhtudel võib seda teostada emakasiseseks, samas kui ema on endiselt rase. Seda tüüpi kirurgia ei ole levinud, see pole kõikjal võimalus. Teised lapsed vajavad operatsiooni pärast sündi. Kui teil tekib spina bifida diagnoos, arutleb arst teiega võimalike kirurgiliste võimaluste üle ja määrab kindlaks, mida teie laps vajab.
Sõna Verywellist
Lapse spina bifida diagnoosimine võib olla väga hirmutav ja ülekaalukas, kuid see ei pea olema nii. Tavaliselt on see juhitav tingimus nii kaua, kui teid teavitatakse ja valmistate. Oluline on meeles pidada, et teie laps on esimene laps. Tema diagnoosiga ei määratleta teda ega pea teda rangelt piirama. Kui sa ei tunne esialgu seda vanemana, on see hea. Anna endale aeg hakata toime tulla, kurnama või mõistma suuna muutumist suunas, mida teie elu on võtnud. Mina ise erivajadustega lapse ema pärast tean, et see pole lihtne tee. Õnneks on mul ka kasu teada, kui ilus see võib olla. Ennekõike armastage oma lapsi ja tehke seda, mida saate, et anda talle parim võimalik elu.
> Allikad:
> Soole / põie vajadused ja hooldus - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Faktid | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Haiguste tõrje ja ennetamise keskused. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Avaldatud 17. oktoobril 2016.
> Hüdrotsefalumi infoleht | Riiklik neuroloogiliste häirete ja insuldi instituut. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets / Hüdrosephalus -Fact-Sheet.
> Loodusliku kautšuki lateksallergia - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopeedilised vajadused ja hooldus - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.