NICU vanemate õiguste deklaratsioon on oluline dokument, mille eesmärk on aidata luua selgust ja kaitsta üksikisikuid.
Õiguste seaduse eelnõu on suurepärane võimalus vanematele mõista, mida nad saavad oma NICU külastuse ajal küsida ja oodata. See 10 olulise kaalutluste loetelu on ka see, mida NICU töötajad peaksid oma NICU patsientide vanemate hooldamisel hindama ja proovima austada.
Mõne hetke pärast vaatame iga NICU vanemate õigusteaduse 10 avaldust. Aga kõigepealt peame küsima:
Miks NICU vanemad vajavad õiguste deklaratsiooni?
Väikelastele, kes on varakult sündinud või kellel on haige ja haige, on vaja sellist väga tehnilist hooldust, mida vanemad üksi ei suuda pakkuda. Need lapsed vajavad intensiivravi ja seepärast algab perekonna reis neonataalse intensiivravi osakonnaga .
See reis on see, kus vanematel on harilikult väga vähe haridust, väga vähe ettevalmistusi. See on emotsionaalselt nii intensiivne, et lapsevanematele on raske oma jalgsi tagasi minna ja mõelda nende suuremaid eesmärke ja unistusi. Pigem on vanemad kõhklevad, nagu oleksid nad saanud meditsiinilise terminoloogia ja kompleksse varustuse keeriseks, mida ümbritsevad töötajad, kes tunnevad oma lapse kohta kõike. Vähemalt öeldes on see väga hämmastav.
Iga NICU kogu maailmas on erinev, mis tähendab, et vanemad, kes saavad abi, erinevad ka NICUst NICU-le.
Mõned vanemad ei pea kunagi NICU personalile suunamiseks õiguste deklaratsiooni, sest neid on suurepäraselt toetatud, kaasatud ja hooldatud. Kuid kahjuks on teistel NICU vanematel väga vähe toetust, üksindust ja segadust selle üle, kuidas nad saavad oma beebi elus siduda ja osaleda.
Õnneks astus aitama pühendunud kogukond heldest vanemast, kes on seda kogemust läbi viinud.
Nad teavad, mis see oli nagu NICU lapsevanema vanem, ja nad teavad, mida nad soovisid, kui nad oleksid NICU-sse lastinud.
Kes loonud NICU vanemate õiguste deklaratsiooni?
2013. aastal koostas Preemie Parent Alliance selle ilusalt sõnastatud, hoolikalt läbi mõeldud dokumendi, milles tõstetakse esile kümme kriitilist asja, mida meeles pidada, mis NICU vanematel läheb läbi ja kuidas nad väärivad seda toetada.
See organisatsiooni-PPA-i koosneb Preemie vanemate toetusmaailma mõttejuhtidest, seega on loomulik, et see vanemate rühm omab kogemust ja pühendumist sellise olulise dokumendi loomiseks.
Nad loonud selle, tuginedes eeldusele, et perepõhine hooldus on imikute ja nende perede hoolitsemise parim viis. Paljud tervishoiuasutused, näiteks Ameerika Pediaatriaakadeemia, Ameerika Haiglate Assotsiatsioon ja rohkem toetavad perekeskuste hooldust kui patsientide parima hoolitsuse olulist moodustamist. Põhjendatud põhjustel on arvukad uuringud näidanud positiivset kasu perekondlikus hoolduses NICU-s.
Nimetatud endised NICU vanemad uurisid NICU vanemate jaoks olulisi küsimusi, koostati ja redigeeriti, neid arutati ja modifitseeriti, kuni nad jõudsid kümme nimekirja kõige olulisematest õigustest, mida nad usuvad, et kõik NICU vanemad oleksid pidanud tunnustama.
Erinevalt põhiseaduslikest muudatustest ei ole käesoleval õigusteadusel ametlikke volitusi. NICU-d ei ole nendega nõus ega ka üldtuntud. Kuid
Seega on üksikvanematele ja meditsiiniõdedele, arstidele ja terapeutidele võimalus rohkem teada saada ja leida viise selle rakendamiseks NICU-s.
Nüüd vaatame kümme avaldust, mis sisaldavad NICU vanemate õiguste deklaratsiooni:
NICU vanemate õiguste deklaratsioon Preemie vanemate alliansist
Õiguste Bill koosneb nendest kümme väidet, nagu öeldud NICU poisi vaatevinklist:
1. Minu vanemad on minu hääl ja minu parimad kaitsjad ; Seetõttu peaks haiglaravipoliitika, sealhulgas külastatav tund ja ümardamine olema võimalikult kaasav.
Selles algses avalduses tõstetakse esile asjaolu, et lapsevanematega on endiselt raskusi pidada beebi hooldusmeeskonna olulisteks liikmeks. Liiga tihti on vanade haiglaspetsialistid viivitamatult NICU vanemad eemaldanud. Kuigi see võib olla eluliselt tähtis, et NICU saaks turvalise hoolduse ja pere eraelu puutumatuse, muudab see liiga tihti perekonnad asjatuks. Ja see tõrjutus on väga kahjulik vanematele, kes oma lapsi siduvad. Nii et esimene avaldus määrab kogu õiguste deklaratsiooni toonuse - väide vanemate kaasamiseks nii palju kui võimalik.
2. Selleks, et olla valmis oma vajaduste rahuldamiseks, kui ma olen lõpetatud , peavad mu vanemad mõistma minu meditsiinilist diagnoosi. Ole kannatlik ja õpeta neid hästi.
See on lihtne meeldetuletus NICU töötajale-vanematele, et oma lapsi kõige paremini hoolitseda, peab olema selge arusaam kõigist meditsiinilistest diagnoosidest. Mõnikord arstid ja meditsiiniõed ei mõista, et vanemad tegelikult tegelikult ei mõista, mis juhtub.
3. Liitmine on minu arenguks otsustava tähtsusega. Luba ja julgustada oma vanemaid hoidma mind nii tihti kui võimalik.
Iga vanem ihkab tugevat ja ilusat sidet oma lapsega. NICU häirib seda sidumist mitmel viisil. Füüsiline eraldamine, käte hooldamise puudumine, lein ja mure kõik seisnevad lihtsa ja loomuliku sidumise poole. Nende vanemad ja pered vajavad selle võlakirja vormi aitamiseks erilist tähelepanu.
Teedrajavamad NICUd on muutnud sooviksid lapsi oma väga keerulistest meditsiinilistest vooditest paigutada ja asetada nahale vanematega varakult ja varem, mis aitab vanematel end sidet pidada. Uuringud näitavad, et kenguroogiline ravi on kasulik .
4. Aidake oma vanemaid valmistada oma peamise hooldajana, kui ma koju minna. Julgustage neid osalema nii palju kui võimalik igapäevases hoolduses.
Vanemate kõige olulisem roll on nende lapse eest hoolitsemine. Kui lapsevanemad ei suuda oma lapsi hoolitseda, on see uskumatult demoraliseeriv. Pisut jõupingutusi, vanemaid saab õpetada palju rutiinne hoolib, et õed pakuvad. See õiguste deklaratsiooni üksus on oluline mitte ainult siis, kui lapsed koju minna, vaid see aitab ka siduda NICU viibimise ajal.
5. Söötmine aitab mu vanematel tunda "normaalsena." Laske neil süüa mulle pudeli või rinnaga, olenevalt sellest, kumb neist sobib kõige paremini minu ja minu vanemate jaoks. Aidake ennustada mu ema, kui ta ei tooda piima.
Kui NICUs on väga vähene normaalne, on tõsi, et lapse toitmine tundub olulise vanemategevusena ja see on väga väärtuslik sideühenduse kogemusena.
See on tõesti oluline, et NICU õed mõistaksid ja rakendaksid. Mõned õed võivad oma raskesse töökoormusse sattuda, sageli toidet imikuid, kui see tähendab, et nende päev töötab sujuvalt. Ja nad ei tähenda kahju, neil on lihtsalt raske ja hõivatud töö.
Kuid see õigusteaduse avaldus on tähtis meeldetuletus selle kohta, et toitmine, ehkki vähem tõhus, kui vanemad seda teevad, on nende sidumisprotsessis eluliselt tähtis. Võimalusel on oluline seda sündmust vanematele reserveerida.
6. Kui mina või üks mu õed-vendadest mööduvad NICU-is, siis jätke meelde jätkuvalt, et meid tähistaksime kui mitu korda (kaksik / triplett / neljakordne jne). Minu vanematele on oluline, et te austaksite ja tunnustaksite kõiki meie elusid.
See taotlus pärineb vanematest, kes on selle tragöödia ise läbi käinud. Nad annavad kõigile teada, kuidas see õrna olukorda lahendada.
Paljudel juhtudel ei tea inimesed, kuidas lapse, isegi NICU õdede ja personali surma korral hoolitseda ja tundlik olla. Keegi ei taha veelgi häirida vaevunud vanemat, kes on lapse kaotanud , nii et paljudel juhtudel ei mõtle inimesed seda teemat üles, lootes vältida edasisi emotsioone.
Kuid vanemad ütlevad ikka ja jälle, et nad eelistavad oma kaotust tunnistada. Nad ei unusta kunagi oma beebi, ja nad tunnevad, et neile on lisandunud kurb, kui kõik, kes on nende ümber, tundub olevat unustanud. Nii et palun jätkake ja pidage meeles, et surnud laps on mainitud - nad hindavad seda.
7. Kuigi ma võib olla hilinenud preemie , võib NICU olla minu vanematele endiselt väga traumeeriv koht. Veenduge, et nad saavad sama palju TLC-sid, teavet, haridust ja nii palju ressursse kui minu mikro-preemie sõbra vanemad.
See on suurepärane meeldetuletus laiendada samasugust hoolt ja muret kõigi vanemate suhtes, hoolimata nende NICU viibimisest või nende imiku raskusastmest. Isegi kui lapsel võib NICU-s olla stabiilne ja suhteliselt lihtne aeg, on nende vanemad endiselt vallutatud, hirmul ja väärivad hoolikat hooldust.
8. Julgustage oma vanemaid hoolitsuskonverentsidel osalema ja neid regulaarselt planeerima. Need on Perekeskusega hoolduse oluline osa ja need aitavad minu vanematel harida minu edusamme ja pikaajalist prognoosi.
Mis on hoolduskonverents? See on koht NICU vanematele, NICU õdedele, arstidele, terapeutidele ja kõigile teistele, kes on seotud lapse hooldamisega. See on võimalus kõigile, kes on kaasatud beebi elusse, arutlema, mis toimub ja millised on tuleviku plaanid.
Kahjuks ei paku mõnede NICU vanematele võimalust korraldada hoolduskonverentsi, ilma et see kaasataks otsustusprotsessi, jätavad lapsevanemad oma beebi elus endast tunda.
Hooldekonverentsid annavad vanematele õige koha meeskonnas, hinnatud isikuna, kes hoolitseb patsiendi eest sügavalt, kes on ja kes on lapse elu jaoks eluliselt tähtis.
9. Minu vanematel on õigus teada minust kõik. Laske neil oma meditsiinilisi andmeid hõlpsasti juurde pääseda ja oma küsimusi julgustada.
Kahjuks ei anna vanematele sageli juurdepääsu oma beebi hoolduse põhjalikule arvestusele. Ja kuigi paljud vanemad ei soovi neid saada, peavad vanemad, kes seda soovivad, olema neile kindlasti juurdepääs.
Üldiselt peetakse parimaks tava, et mittemeditsiinilise väljaõppe saanud isikud saaksid ülevaate registreeritust kohalviibiva tervishoiutehnoloogia meeskonna liikme kohta, et aidata selgitada, mis dokumentatsioonis sisaldub. Tegelikult vajavad mõned haiglad seda. Miks? Ainulaadne meditsiinilise ja põetamise skeemi meetod koos meditsiinilise meditsiinilise terminoloogiaga võib põhjustada segadust ja võimalikku pettumust, kui lugeda ilma igasuguse ülevaate ja juhendamiseta. (Mida teha, kui sulle ei võimaldata juurdepääsu teie andmetele?)
10. Minu vanemad kogevad mitmeid väljakutseid tundeid. Palun olge kannatlik, kuulake neid ja andke oma toetust. Jagage infot ressursside kohta, näiteks peer-to-peer-tugiprogrammid, tugirühmad ja nõustamine, mis aitab vähendada PTSSi, PPD-d , ärevust ja depressiooni.
NICU on tõesti tõesti raske vanematele . Kuigi esmane NICU ülesanne on hoolitseda lapse eest, tõde on see, et NICU töötajad on ka kõige sobivamad, et tagada vanemate tervis ja turvalisus. Miks? Kuna sünnitusjärgse depressiooni, PTSD-d ja palju muud on väga reaalne ja NICU töötajad suhtlevad vanematega igapäevaselt. See muudab nad optimaalselt positsiooni, et sekkuda ja aidata vanematel saada abi, mida nad vajavad.
Paljud NICU-d ei ole piisavalt koolitanud oma töötajaid emotsionaalse hoolduse ja vanemate hooldamise eest. See lõplik avaldus õiguste deklaratsioonis on väide, et NICUd peaksid kõikjal oma rolli tunnustama ning pakkuma hoolt ja ressursse oma teistele patsientidele - vanematele.
PPA on õnnelik, et üksikisikud ja NICU'd saavad oma NICU-i vanemate õiguste deklaratsiooni printida ja näidata. Võite oma koopia alla laadida või PPA-ga ühendust võtta, kui soovite veel arutada NICU-i vanemate õigusteaduse kasutamist teie rajatises.
[NICU-i vanemate õiguste deklaratsioon kopeeriti siin PPA loaga, mai 2016]